(Báo Quảng Ngãi)- Bệnh nhân tan máu bẩm sinh (Thalassemia) thể nặng phải truyền máu, thải sắt suốt đời. Nhiều biến chứng khiến người bệnh chậm phát triển, sức đề kháng kém, gây gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Năm 2020, chị Tân Thị Bích Loan (26 tuổi), ở thị trấn La Hà (Tư Nghĩa) sinh đứa con thứ 2. Đến lúc con 7 tháng tuổi bỏ bú, da xanh xao, nhợt nhạt, chị đưa con đến Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh khám và phát hiện con bị bệnh tan máu bẩm sinh. “Lúc đó, tôi vô cùng lo lắng, hoang mang và bỡ ngỡ vì lần đầu tiên nghe đến bệnh tan máu bẩm sinh. Trước đó, hai vợ chồng đều bình thường, sinh con đầu lòng khỏe mạnh. Sau khi có kết quả xét nghiệm của con, các bác sĩ đã tư vấn hai vợ chồng thực hiện xét nghiệm, mới biết cả hai đều mang gen bệnh tan máu bẩm sinh”, chị Loan cho biết. Chị Loan phải đưa con đi truyền máu, thải sắt định kỳ tại bệnh viện. Chi phí mua thuốc thải sắt cao khiến hai vợ chồng chị Loan phải vất vả lo toan.
Bác sĩ Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh theo dõi, kiểm tra, tư vấn cho bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh. |
Bệnh Thalassemia được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Nhân Ngày Thalassemia thế giới (8/5), ngành dân số kêu gọi hãy cùng chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống. |
“Trường hợp của vợ chồng chị Loan là một trong số các trường hợp bố mẹ khỏe mạnh, sinh con bị tan máu bẩm sinh. Đến khi phát hiện con mắc bệnh, bố mẹ xét nghiệm máu mới biết bản thân mình mang gen bệnh. Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh hiện đang theo dõi, điều trị cho 94 bệnh nhân tan máu bẩm sinh, trong đó 43 bệnh nhân thể nặng phải truyền máu, thải sắt định kỳ”, bác sĩ Phạm Thị Ngọc, Khoa Nội nhi tổng hợp (Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh), cho biết.
Số liệu thống kê cho thấy, nước ta ước chừng có trên 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, tương đương 13% dân số, trong số đó trên 20 nghìn người bệnh mức độ nặng phải điều trị cả đời. Điều đáng lo ngại là mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh khiến nhiều bệnh viện quá tải, gây áp lực nặng lên ngân hàng máu cũng như các gánh nặng về chi phí xã hội. Tỷ lệ bệnh tan máu bẩm sinh chiếm khá cao trong người dân, song vẫn còn ít người biết đến căn bệnh này.
Song bệnh tan máu bẩm sinh có thể phát hiện bằng cách xét nghiệm máu; sàng lọc sớm để chẩn đoán, phát hiện thai nhi có mang gen bệnh hay không. Nhưng thực tế cho thấy, nhiều người, nhất là các bạn trẻ chưa biết hoặc e ngại đến khám tiền hôn nhân; nhiều phụ nữ mang thai chưa được nghe, tư vấn, tìm hiểu về bệnh này. “Nhiều nước đã thực hiện tầm soát, sàng lọc toàn dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Để chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, trước khi kết hôn, các bạn trẻ cần đi khám, tư vấn, thực hiện các xét nghiệm cần thiết để sàng lọc các bệnh, trong đó có bệnh tan máu bẩm sinh. Phụ nữ mang thai cần đến khám, theo dõi và thực hiện các xét nghiệm theo tư vấn của bác sĩ. Từ đó, bác sĩ sẽ tư vấn các cặp đôi, bố mẹ có sự lựa chọn phù hợp, đúng đắn về việc kết hôn, quyết định mang thai, sinh con”, Giám đốc Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Nguyễn Đình Tuyến cho hay.
Bài, ảnh: BẢO HÒA