(Báo Quảng Ngãi)- Nhân Ngày thế giới về căn bệnh thalassemia (ngày 8.5), ngành y tế gửi thông điệp: “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai giống nòi” đến mọi người, nhằm nhấn mạnh ý nghĩa của việc tầm soát trước sinh để nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia.
| TIN LIÊN QUAN |
|---|
Thalassemia là căn bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS), khiến người bệnh thiếu máu và ứ sắt phải điều trị suốt đời, thể trạng chậm phát triển, giảm sức học tập, không thể lao động...
Bệnh hiểm nghèo, chi phí điều trị cao
Phát hiện bị bệnh TMBS từ lúc mới 3 tháng, bé T.L.D.M (5 tuổi), ở phường Phổ Thạnh (thị xã Đức Phổ) phải thường xuyên nhập viện để truyền máu suốt những năm qua. Cũng do ảnh hưởng của bệnh TMBS, cháu T.T.T.H, ở xã Tịnh Trà (Sơn Tịnh) dù đã 14 tuổi nhưng cơ thể lúc nào cũng xanh xao, thể trạng chỉ bằng trẻ 7 - 8 tuổi. Tại Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh, trong những năm gần đây, có hàng chục trường hợp phải điều trị bệnh TMBS. Trung bình mỗi ngày, tại bệnh viện luôn có 2 - 3 trường hợp nhập viện vì căn bệnh này.
 |
| Bệnh tan máu bẩm sinh khiến người bệnh phải truyền máu và điều trị suốt đời. |
Bác sĩ Phạm Minh Tuấn - Khoa Nội nhi tổng hợp (Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh) cho biết: TMBS là căn bệnh thiếu máu mãn tính khiến hồng cầu trong máu bị hủy, biểu hiện như gan lách lớn, mệt mỏi, xanh xao, cơ mặt và xương bị biến dạng. Đây là bệnh lý di truyền nên không thể điều trị dứt điểm, ngoại trừ phương pháp ghép tủy nhưng chi phí rất cao và việc tìm được tủy thay thế rất khó, do đó số lượng ghép tủy chỉ đếm trên đầu ngón tay. Tùy theo mức độ bệnh nặng hay nhẹ, hầu như bệnh nhân phải truyền máu và thải sắt định kỳ, trung bình tháng nào người bệnh cũng phải nhập viện từ 5 ngày đến 1 tuần.
Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Từ năm 2001 đến nay, cả nước có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều trường hợp tử vong ở độ tuổi 16- 17. Hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Bên cạnh đó, lượng bệnh nhân TMBS nhiều còn khiến bệnh viện quá tải, gây áp lực lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Chú trọng tầm soát trước sinh
“Để phòng ngừa bệnh TMBS, quan trọng nhất phải phát hiện sớm, khuyến cáo các cặp vợ chồng nên kiểm tra sức khỏe tiền hôn nhân để kiểm tra công thức máu nhằm phát hiện gen gây bệnh. Vì đây là bệnh di truyền lặn, nếu bố mẹ bình thường nhưng đều mang gen bệnh sẽ có khả năng sinh con bị mắc bệnh TMBS. Do đó, cần chú trọng đến tầm soát trong cộng đồng, giúp chẩn đoán, sàng lọc tránh sinh ra những đứa trẻ bị TMBS. Thuận lợi hiện nay là chi phí thực hiện tầm soát thấp”, bác sĩ Phạm Minh Tuấn cho biết.
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 - 95% bằng các biện pháp như khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không. Từ đó giúp cho người dân có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ, nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đối với những trường hợp mang thai, thì thời gian 3 tháng đầu cần kiểm tra để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh TMBS.
Thông điệp “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống” còn nhấn mạnh ý nghĩa của tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện của mỗi gia đình, mà còn là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và xã hội nói chung để hướng đến mục tiêu hạn chế thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra, nhằm cải thiện, nâng cao chất lượng dân số.
|
Số lượng trẻ bị bệnh nhiều
Theo thống kê của ngành y tế, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gen bệnh TMBS. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Trên địa bàn tỉnh hiện có khoảng 50 trường hợp bị TMBS. Những năm qua, mặc dù nước ta đã có nhiều nỗ lực trong việc điều trị bệnh này, song mới chỉ giúp cải thiện cuộc sống của người bệnh, chứ không thể chữa khỏi bệnh.
|
Bài, ảnh: HUỲNH THẢO
