Trong hai ngày 26 và 27-9, tại Hà Nội, Viện Huyết học - truyền máu trung ương phối hợp với Liên đoàn Thalassemia thế giới (TIF) tổ chức Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á – Thái Bình Dương lần thứ 2. Hội nghị có sự tham dự của gần 500 đại biểu trong nước và 300 đại biểu quốc tế từ 19 quốc gia.
Theo các chuyên gia, bệnh huyết sắc tố là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, trong đó bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia). Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% quốc gia; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gen bệnh huyết sắc tố và khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen bệnh. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á-Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam. Trên toàn cầu, có 80 đến 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông Nam Á (tỷ lệ người mang gen thalassemia tại Đông Nam Á khoảng 7,6% dân số). Mỗi năm, thế giới có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia mức độ nặng.
Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, tỷ lệ gặp cao ở một số tỉnh/thành phố và ở một số dân tộc như Stiêng (63,9%), Êđê (32,2%), Khmer (28,2%), Mường (21,74%). Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân thalassemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội nhưng bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng Ban tổ chức hội nghị cho biết, với khoảng 10% dân số Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh-thalassemia, nếu không có chẩn đoán dự phòng tiền hôn nhân và tiền sinh sản, các cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh có thể sinh ra em bé bị thalassemia. Những người mắc bệnh ở Việt Nam, ít người sống được quá tuổi 30. Dù vậy, thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến. Nó đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội và tương lai của giống nòi. Là một bệnh chữa được và phòng được, nhưng ở nước ta, vì nhiều lý do khách quan và chủ quan nên chưa được quan tâm đúng mức. “Do đó, hội nghị khoa học (toàn quốc và quốc tế) về thalassemia lần này không chỉ có ý nghĩa với ngành y tế mà còn như là một “cú huých”để mọi người trong xã hội, các cấp lãnh đạo quan tâm hơn đến bệnh lý thalassemia; nhờ đó mà nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh, hạn chế việc sinh ra những người bị bệnh hoặc mang gen bệnh, cải thiện chất lượng giống nòi dân tộc Việt Nam”, GS Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh.
Tiếp sau thành công của Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á – Thái Bình Dương vào năm 2013 tại Thái Lan, hội nghị lần thứ 2 tiếp tục là diễn đàn để không chỉ có các nhà khoa học, các nhà lập chính sách mà cả bệnh nhân và người nhà bệnh nhân được cập nhật kiến thức, trao đổi, chia sẻ thông tin về bệnh thalassemia nói riêng và các bệnh huyết sắc tố nói chung. Từ đây, các đại biểu tham dự hội nghị sẽ có được những định hướng và hợp tác mới, mạnh mẽ hơn trong công tác đào tạo, nghiên cứu khoa học cũng như chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh và chăm sóc thalassemia tại Việt Nam cũng như trên toàn thế giới.
Theo Ban tổ chức, hơn 40 báo cáo, đề tài khoa học của chuyên gia quốc tế trong lĩnh vực Huyết học – Truyền máu và Thalassemia tập trung vào một số nội dung như: các bệnh lý huyết sắc tố, nhu cầu máu và truyền máu cho bệnh nhân thalassemia, tình trạng quá tải sắt và điều trị thải sắt cho bệnh nhân thalassemia, liệu pháp gen, các biến chứng của thalassemia, chương trình chăm sóc và phòng bệnh thalassemia…
Gia Phong/Hà Nội mới
